„Днес в САЩ има приблизително 2.5 милиона души, живеещи с IBD, повечето от които са обременени с тревожност и страх да живеят с тази диагноза до края на живота си“, каза Карин Хехенбергер, доктор по медицина, главен изпълнителен директор и съ- основател на Lyfebulb. „IBDLyfe, създаден от пациенти и партньори в грижите за пациенти и партньори в грижите, може да помогне за намаляване на част от това безпокойство, като предоставя безопасна, модерирана платформа за учене от други (включително експерти), които са вървели по този път преди.“
IBDLyfe е разработен като част от открит и честен диалог с общността на IBD, за да идентифицира и помогне за задоволяване на нуждите на пациентите и техните партньори в грижите по време на тяхното пътуване.
„Да бъда диагностициран с колит беше едно от най-изолиращите преживявания в живота ми. Не познавах никого в света, който да го има и имах чувството, че не мога да говоря за това, защото беше твърде неудобно. Комбинацията от сериозно заболяване и това, че няма към кого да се обърна, беше много трудна за мен“, разкри Джаки Цимерман, мениджър на общността за IBDLyfe. „Едва когато срещнах други пациенти с IBD онлайн, започнах да променям начина си на гледане на живота си с улцерозен колит. Безценно е да имаш общност, която да нормализира преживяванията си, да потвърди опасенията си и да те подкрепя със знания, които могат да имат само другите пациенти.
В допълнение към peer-to-peer свързаността, IBDLyfe показва форуми, където човек може да види както въпроси, така и отговори на умовете на общността, мотивационни истории, валидирани ресурси и инструмент за проследяване на показателите за собственото си здраве.
„Ако съществуваше платформа като IBDLyfe, вярвам, че някои от обстоятелствата на семейството ми щяха да излязат по различен начин…. Исках да знам какво правят или са правили другите в моята родителска ситуация. Исках да говоря с тези, които разбират какво изпитвам и чувствам, без да ме съжаляват“, заключи Уенди Лайман, мениджър на съдържанието за IBDLyfe, чийто син има улцерозен колит.
КАКВО ДА ОТНЕМЕ ОТ ТАЗИ СТАТИЯ:
- IBDLyfe е разработен като част от открит и честен диалог с общността на IBD, за да идентифицира и помогне за задоволяване на нуждите на пациентите и техните партньори в грижите по време на тяхното пътуване.
- В допълнение към peer-to-peer свързаността, IBDLyfe показва форуми, където човек може да види както въпроси, така и отговори на умовете на общността, мотивационни истории, валидирани ресурси и инструмент за проследяване на показателите за собственото си здраве.
- I didn’t know anyone in the world who had it, and I felt like I couldn’t talk about it because it was too embarrassing.
