Мускулната дистрофия на Дюшен (ДМД) е рядко мускулно дегенеративно заболяване, което засяга 16 на всеки 100,000 XNUMX деца годишно. Характеризира се с мускулна и скелетна слабост, която се влошава с времето и се случва най-вече при момчета.

За съжаление няма лек за DMD, но има лечения, които да помогнат при симптоми на заболяването, като проблеми със сърцето и белите дробове и необходимостта от инвалидна количка. Повечето млади момчета с диагноза ДМД имат средна продължителност на живота от около 27 години.

Основателят на JAR на надеждата, Джеймс Рафон, има син Джеймс Антъни, който има DMD и той създаде тази организация, за да повиши осведомеността и да събира дарения, така че един ден те да намерят лек. Досега Raffone е завършил такива събития като правене на хиляди лицеви опори и бягане на хиляди мили, за да събере пари, но времената се променят.

Става все по-трудно да накараш хората да допринесат – имаха нужда от нещо голямо.

Ето защо този татко прави една наистина голяма крачка напред, за да внесе DMD в умовете на хората и да се надяваме, и в крайна сметка в техните портфейли, като се изкачи на връх Еверест. Той ще се отправи към Катманду със съотборниците си Матю Скарфо и Дилън Дойдън в края на април.

Те ще се съберат с други семейства, които имат синове с мускулна дистрофия на Дюшен. Само в Катманду DMD е отнела живота на 70 деца през последните 15 години и тези семейства са нетърпеливи да споделят всички ресурси, с които разполагат, заедно с информация и терапия за DMD. След срещата на семействата ще започне тежкото пътуване.

След това Raffone, Doeden и Scarfo ще започнат 12-дневно пътуване, което ще ги отведе от базовия им лагер на връх Еверест до височина от 17,598 750,000 фута. Целта е да се съберат 1.5 12 долара, които ще отидат за изследване на ново лекарство за лечение на DMD. Клинично изпитване в Университета на Флорида се финансира от пациенти, в което събраните пари ще отидат за XNUMX милиона долара, необходими за провеждане на клиничното изпитване с XNUMX пациенти.

Основателят на JAR of Hope избра връх Еверест по 2 причини. Първо, имаха нужда от нещо голямо, за да съберат голяма сума пари, и второ, те искат да почетат децата, които никога не биха могли да се надяват да се изкачат на могъщата планина.

Към днешна дата Рафон и неговата организация са събрали близо 9 милиона долара, които са отишли в помощ на семейства и за изследвания.

Още новини за връх Еверест

#duchennemusculardystrophy

#mteverest

КАКВО ДА ОТНЕМЕ ОТ ТАЗИ СТАТИЯ:

The founder of JAR of Hope, James Raffone, has a son, James Anthony, who has DMD, and he created this organization to raise awareness and garner donations so that one day they may find a cure.
One, they needed something big to raise a large amount of money, and two, they want to honor the children who could never hope to climb the mighty mountain.
Sadly, there is no cure for DMD, however, there are treatments to help with symptoms of the disease such as heart and lung issues and the need for a wheelchair.